“Deel je kleuren” is vandaag het thema van de Zeldzameziektendag. En dat gebeurt ook in Lochristi.
Vandaag, de 60ste dag van het jaar, is het 29 februari. Een zeldzame dag en dus de uitgelezen dag voor “zeldzameziektendag”. In jaren met 365 dagen is 28 februari de zeldzameziektendag.
In Europa wordt een aandoening als zeldzaam geclassificeerd als ze bij niet meer dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Maar ondertussen hebben meer dan 500.000 Belgen (minstens) één van bijna 6.200 zeldzame ziekten.
RaDiOrg, de Rare Diseases Organisation Belgium, is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij komen op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal, en ijveren een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte. Dat kan o.m. door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen (geneesmiddelen voor zeldzame ziekten) en aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren. Ze brengen bovendien lotgenoten in contact met mekaar.
RaDiOrg heeft ook dit jaar weer een grote landelijke campagne voorbereid en “Deel je kleuren” is het thema van de Zeldzamziektendag campagne. ”Door heel het land te overspoelen met kleur wordt de aandacht vergroot voor de zeldzame ziekten. En dat is cruciale eerste stap naar steun en een optimale gezondheidszorg. Door kleuren te delen, toon je je steun voor mensen die leven met een zeldzame ziekte.” aldus de oproep van RaDiOrg. Die oproep werd ook uitgestuurd naar heel wat scholen en gemeentebesturen. En net als in heel wat andere gemeenten kreeg ook het gemeentehuis van Lochristi vandaag een speciale gevelverlichting.
Lochristinaar besteedde in 2022 al uitgebreid aandacht aan zeldzameziektendag (hier klikken)
